“平均時(shí)代”：ChatGPT模仿秀的隱喻
來源：錦緞如果你問ChatGPT，Instagram上最美的女人是誰？它很可能會給你一個(gè)名字，叫卡戴珊。如果你觀察過Instagram這個(gè)美版小紅書：平臺上的所有網(wǎng)紅，展現(xiàn)的幾乎是統(tǒng)一面孔：統(tǒng)一的醫(yī)
你可能聽說過不可偽造的代幣，或NFTs。NFTs是數(shù)字代幣，代表完全獨(dú)特的項(xiàng)目的所有權(quán)；存儲在區(qū)塊鏈中并可追蹤，它們不能被修改、替換或復(fù)制。作為NFT鑄造的資產(chǎn)在數(shù)字市場上出售和交易，在任何時(shí)候都只能有一個(gè)正式的所有者。
從藝術(shù)品到房地產(chǎn)，似乎NFTs正在滲透到幾乎每一個(gè)市場--而醫(yī)療保健可能是下一個(gè)。在本月初發(fā)表在《科學(xué)》雜志上的一篇評論中，由貝勒醫(yī)學(xué)院（BCM）的生物倫理學(xué)家領(lǐng)導(dǎo)的一個(gè)跨部門的學(xué)者團(tuán)隊(duì)提出，這種新興技術(shù)可以讓病人控制他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)并從中獲利。
將數(shù)據(jù)的所有權(quán)轉(zhuǎn)回給患者是一個(gè)值得注意的長期目標(biāo)，但圍繞數(shù)據(jù)完整性和隱私的未知數(shù)，以及區(qū)塊鏈技術(shù)對環(huán)境的有害影響，使得任何關(guān)于NFTs在醫(yī)療保健中的影響的總體論斷都是不成熟的。盡管如此，鑒于美國每年產(chǎn)生的約12億份臨床文件中80%的數(shù)據(jù)被困在電子健康記錄系統(tǒng)中，病人數(shù)據(jù)NFTs已經(jīng)成為一種潛在的解決方案。
那么，現(xiàn)在收集和使用健康信息的方式有什么問題？
生物倫理學(xué)家Kristin Kostick-Quenet說，有很多問題，她是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理與健康政策中心的助理教授，也是《科學(xué)》論文的第一作者。她說，其中一個(gè)關(guān)鍵問題是，人們不知道他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)在被收集后最終會在哪里。
"Kostick-Quenet解釋說："這是患者目前沒有多少控制權(quán)的事情。她說，現(xiàn)在，健康交換市場由幾個(gè)強(qiáng)大的參與者主導(dǎo)，沒有太多的激勵措施讓患者參與決定誰可以獲得他們的健康信息。
隨著人工智能和大數(shù)據(jù)對藥物研究越來越重要，醫(yī)院記錄或遺傳信息等敏感的健康數(shù)據(jù)是一種非常有價(jià)值的商品--它往往可以完全在個(gè)人不知情或不同意的情況下被購買、出售或交換。
Kostick-Quenet補(bǔ)充說，有一個(gè)新興行業(yè)，它試圖重新識別匿名數(shù)據(jù)，將其與社交媒體等其他平臺上的數(shù)據(jù)聯(lián)系起來，建立個(gè)人檔案，并將這些信息出售給第三方。她說，允許數(shù)字所有權(quán)的智能合約技術(shù)有希望成為保護(hù)個(gè)人記錄和 "民主化獲取 "健康信息的一種手段。
簡單地說，NFT包括一個(gè)獨(dú)特的識別碼和資產(chǎn)在線位置的鏈接。當(dāng)應(yīng)用于醫(yī)療數(shù)據(jù)時(shí)，這可以作為一個(gè)人的健康信息的去識別、病人控制的副本，包括可以獲得和使用數(shù)據(jù)的條款和條件。
對于Kostick-Quenet來說，現(xiàn)在確切地說健康數(shù)據(jù)NFTs在實(shí)踐中會是什么樣子還為時(shí)過早。"她說："這一切都取決于其他技術(shù)如何迅速跟上步伐，以及它們?yōu)榕c智能合約的互動提供了什么樣的機(jī)會。
那些在NFT領(lǐng)域工作的人也會承認(rèn)該技術(shù)在現(xiàn)階段是新生事物--但對于最近推出醫(yī)療數(shù)據(jù)NFT數(shù)字市場的健康科技公司Aimedis來說，它已經(jīng)是一個(gè)現(xiàn)實(shí)。在Aimedis的DataXChange市場上，一個(gè)人的匿名健康相關(guān)數(shù)據(jù)由希望購買它的認(rèn)可機(jī)構(gòu)（例如制藥公司或CRO）鑄造。患者可以用加密貨幣或代幣支付，用于Aimedis的其他醫(yī)療服務(wù)--但該公司的首席執(zhí)行官M(fèi)ichael Kaldasch說，他們正在努力使常規(guī)貨幣的支付也成為一種選擇。
在Kaldasch看來，通過NFTs將健康數(shù)據(jù)貨幣化可以激勵病人提供信息。反過來說，由于與NFT相關(guān)的數(shù)據(jù)被定義了，公司將從知道他們得到的確切信息中受益。
"Kaldasch解釋說："你說，'我需要有這種診斷和年齡范圍的人'，然后將其放入NFT并交付給客戶。制藥公司可以購買根據(jù)他們的需求定制的信息，并節(jié)省資金，否則就會花在 "假數(shù)據(jù) "上。
NFT也可以確保采購者有更好的數(shù)據(jù)完整性。正如Kostick-Quenet的《科學(xué)》一文所指出的，基于區(qū)塊鏈的技術(shù)將允許公司或研究團(tuán)體驗(yàn)證他們所購買的 "健康數(shù)據(jù)的真實(shí)性和來源"。
區(qū)塊鏈軟件開發(fā)商Acoer的首席執(zhí)行官Jim Nasr說，NFT給個(gè)人數(shù)據(jù)的交換帶來了透明度和責(zé)任感，并可以提高公眾對藥品行業(yè)的信任。去年，Acoer推出了一個(gè)名為RightsHash的去中心化軟件引擎，它允許一個(gè)人的權(quán)利--比如他們對參與臨床試驗(yàn)的同意--作為NFTs進(jìn)行管理和跟蹤。
納斯?fàn)栒f，通過選擇由病人控制和可追蹤的數(shù)據(jù)，制藥業(yè) "基本上可以讓[其]病人直接參與，并且更負(fù)責(zé)任"。
即使制藥公司不愿意接受健康數(shù)據(jù)NFTs的概念，Kostick-Quenet說，該行業(yè)接受該技術(shù)日益增長的存在只是時(shí)間問題--病人要求參與他們的個(gè)人信息交換。她說，隨著去中心化的精神與更大的民主化和個(gè)人對數(shù)字信息的控制獲得牽引，"制藥業(yè)和其他大行業(yè)將不可能忽視這一運(yùn)動"。
雖然Kaldasch和Nasr保證他們公司管理的任何個(gè)人信息的安全，但NFTs還處于起步階段，對數(shù)據(jù)保護(hù)的擔(dān)憂仍然存在。
與NFT貨幣化的藝術(shù)品不同，如果NFT被賣給新的所有者，最初提供健康數(shù)據(jù)的病人能夠跟蹤它在哪里被購買和使用。
Kostick-Quenet解釋說："該信息的安全性只有在數(shù)據(jù)被存儲的地方才是最好的，"。NFT是智能合約，指向信息的在線位置，如果這些數(shù)據(jù)存儲在一個(gè)不安全的地方，容易受到安全漏洞的影響，區(qū)塊鏈和智能合約是沒有用的。一個(gè)例外是，如果NFT元數(shù)據(jù)存儲在 "鏈上 "或包括與之相關(guān)的所有記錄交易的信息。
當(dāng)我們考慮使用智能合約來幫助民主化訪問、控制和交換個(gè)人健康信息時(shí)，Kostick-Quenet說，這一切都必須在考慮到數(shù)據(jù)完整性和保護(hù)的更大技術(shù)解決方案的背景下考慮。"現(xiàn)在沒有一個(gè)地方[在線]是完全安全的。"
更重要的是，雖然區(qū)塊鏈的不可改變性被吹捧為其安全性的證明，但這種獨(dú)特的功能可能會給患者和購買健康數(shù)據(jù)的各方帶來嚴(yán)重的問題。如果我們無法刪除或修改存儲在區(qū)塊鏈上的數(shù)據(jù)，那么一個(gè)人的健康信息中的任何錯(cuò)誤或不準(zhǔn)確都無法得到糾正--可能會損害依賴這些數(shù)據(jù)的醫(yī)學(xué)研究和病人護(hù)理。區(qū)塊鏈的不可更改性也與歐盟的《通用數(shù)據(jù)保護(hù)條例》--世界上最嚴(yán)格的隱私和安全法律--相抵觸，該條例賦予個(gè)人要求糾正或刪除其個(gè)人數(shù)據(jù)的權(quán)利。
還有一個(gè)不可回避的事實(shí)是，NFT技術(shù)很復(fù)雜。在現(xiàn)階段，NFT太過復(fù)雜，一般人無法完全理解，我們怎么能指望病人自愿提交敏感信息呢？科學(xué)評論指出，如果人們需要潛在的昂貴的中介機(jī)構(gòu)來幫助鑄造和管理他們的NFT，"社會經(jīng)濟(jì)因素將成為數(shù)字賬本公民身份的守門員"，并加劇 "現(xiàn)有的數(shù)字鴻溝和參與差距"。
Kaldasch承認(rèn)，NFTs的可及性是一個(gè)問題，但他說該領(lǐng)域的公司正在努力改變這一狀況，而且他對未來幾年情況的改善感到樂觀。
"他說："盡早進(jìn)入[這一領(lǐng)域]，適應(yīng)技術(shù)，與它一起成長，并支持使之更容易獲得的使命，這很好。
最后，NFTs目前是一個(gè)環(huán)境噩夢。每筆交易都會消耗大量的能源，而開采用于購買這些貨幣的加密貨幣是一個(gè)令人難以置信的碳密集型過程。我們必須考慮，面對氣候危機(jī)，這項(xiàng)技術(shù)以及它所提供的解決方案和可能性，是否能夠超過其對環(huán)境的影響。已經(jīng)面臨減少碳足跡壓力的制藥業(yè)，在采用不環(huán)保的技術(shù)時(shí)應(yīng)該特別謹(jǐn)慎。
NFT技術(shù)仍在摸索中，有很多東西必須（也可能永遠(yuǎn)不會）被理順--但Kostick-Quenet說，對于制藥公司來說，考慮參與其中 "永遠(yuǎn)不會太早"。Aimedis的NFT技術(shù)已經(jīng)在醫(yī)院項(xiàng)目和臨床試驗(yàn)中得到應(yīng)用，Nasr說Acoer正在與一家大型制藥公司積極討論該公司的軟件應(yīng)用。
健康數(shù)據(jù)NFTs概念的核心是問責(zé)制和病人控制；當(dāng)或如果該技術(shù)在健康研究和護(hù)理中變得廣泛，這些價(jià)值必須保持優(yōu)先。
Kostick-Quenet說："如果所有參與方都能思考我們?nèi)绾文軓膫€(gè)人健康信息的交換中相互受益，那就真的太好了。"這樣，它就不會只偏向于少數(shù)的參與者，而且利潤也不會全部流向一個(gè)方向。"
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