2月28日消息,2025年2月28日是第18個國際罕見病日,有媒體采訪了蔡磊。
據媒體報道,蔡磊的四肢已經基本失去運動能力,大約從半年前開始,蔡磊完全依賴眼控技術來交流和工作。盡管如此,蔡磊仍然每天工作十幾個小時,幾乎全年無休。
據了解,2019年蔡磊被確診 “漸凍癥”,這是一種屬于神經系統的退行性疾病,患者會逐步出現肌肉萎縮、肢體僵硬、呼吸衰竭等狀況。
這種疾病進展速度在不同患者中明顯不同,終多因呼吸衰竭死亡,它并不會像阿茲海默病那樣影響病人的高級神經活動;相反,晚期漸凍癥病人仍然可以保持清晰的思維、以及保留發病前的記憶、人格和智力。
業內人士表示,目前人類還沒有找到漸凍癥的確切病因,有5%-10%的患者存在基因改變或突變,其中SOD1的基因突變可能對運動神經元產生毒性作用從而損害運動神經元。
家族性漸凍癥患者和一些非家族性漸凍癥患者的基因變異存在很多相似之處,這些基因變異可能會使人們更容易患上漸凍癥。
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