2月28日消息，2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，有媒體采訪了蔡磊。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

據(jù)媒體報(bào)道，蔡磊的四肢已經(jīng)基本失去運(yùn)動(dòng)能力，大約從半年前開(kāi)始，蔡磊完全依賴(lài)眼控技術(shù)來(lái)交流和工作。盡管如此，蔡磊仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí)，幾乎全年無(wú)休。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

據(jù)了解，2019年蔡磊被確診 “漸凍癥”，這是一種屬于神經(jīng)系統(tǒng)的退行性疾病，患者會(huì)逐步出現(xiàn)肌肉萎縮、肢體僵硬、呼吸衰竭等狀況。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

這種疾病進(jìn)展速度在不同患者中明顯不同，終多因呼吸衰竭死亡，它并不會(huì)像阿茲海默病那樣影響病人的高級(jí)神經(jīng)活動(dòng)；相反，晚期漸凍癥病人仍然可以保持清晰的思維、以及保留發(fā)病前的記憶、人格和智力。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

業(yè)內(nèi)人士表示，目前人類(lèi)還沒(méi)有找到漸凍癥的確切病因，有5%-10%的患者存在基因改變或突變，其中SOD1的基因突變可能對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元產(chǎn)生毒性作用從而損害運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

家族性漸凍癥患者和一些非家族性漸凍癥患者的基因變異存在很多相似之處，這些基因變異可能會(huì)使人們更容易患上漸凍癥。bg228資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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