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極目新聞記者 梁傳松
通訊員 倪勝林 楊慧文
視頻剪輯 梁傳松
“地球直徑1.28萬千米，月球到地球的距離是地球直徑的30倍，月球到地球有多遠？”10月31日上午，在湖北省黃石市陽新縣陶港鎮龍門村，11歲的小權（化名）正在看著屏幕上的老師在講課，一邊用筆做著筆記。因為父母基因不合，導致小權發生罕見疾病，全靠爺爺每天接送他上學、放學。今年開學前，小權的爺爺年事已高，無力再接送他了，當孩子面臨輟學在家的困境時，在陽新縣多個部門的努力下，小權在自己的家中也能享受到和同齡孩子一樣的教育待遇。
病魔讓男孩面臨輟學困境
進入8月份，今年11歲的小權本應該和同齡的孩子一樣，提前準備上學前的作業等，到了開學時就坐在陶港鎮青龍小學五年級的教室里聽老師講課，但由于身體的原因，卻面臨著輟學的困境。
“孩子出生時，身上肌肉呈硬塊狀，與正常人的肌肉完全不同。”72歲的賈道南回憶說，孫子小權2012年剛出生時，感覺和正常的孩子不一樣，肌肉摸上去一塊塊的很硬，擔心孩子身體有問題就帶他去醫院做了檢查，結果出來后讓一家人如五雷轟頂：小權因父母遺傳基因不合，導致其患上罕見的疾病，發病率僅為十萬分之一。
小權的奶奶陪著他一起在線上學習
“先天性肌無力、神經反射消失、智力障礙、踝關節攣縮、小腿假性肌肉肥大……”極目新聞記者在賈道南提供的一份武漢某醫院的遺傳基因診斷報告中看到，小權出生時就患上了多種疾病。
“上一二年級的時候，還能勉強走去學校，但到了三年級，只能用輪椅送到學校去讀書。”賈道南說，到了小權上學的年紀，看到同齡的孩子背著書包去學校報名，小權也鬧著要去讀書，雖然孫子出生時就有一身的病，但考慮到多學點知識，未來的路可能會更寬一些，于是，每天他就和老伴一起陪著孫子步行1.5公里的路程，接送孩子上學放學。
這一堅持便是兩年，到了小權上三年級的時候，病情越來越重，連走路都困難了，無奈之下，賈道南只得用輪椅接送孫子。
“一家人的收入靠兒子和媳婦打工掙錢，家里全靠我和老伴操持，年齡大了，我們還要照顧小孫子。”賈道南說，用輪椅接送了兩年后，他再也無力送孫子去學校了，今年開學時，他計劃讓小權輟學，在家中和老伴樊水蓮一起照顧孩子。
“三個孫子，除了大孫女是正常的外，老三今年才9歲，也和哥哥患同樣的病。”賈道南說，小孫子目前在上小學三年級。
多個部門伸出援手
今年8月中旬，正在賈道南發愁之時，龍門村干部和國家統計局陽新調查隊在走訪中得知此事后，迅速將小權上學之事報告了上級相關部門。
“有困難我們一定會解決好，絕不會在義務教育階段讓孩子輟學。”陽新縣陶港鎮副鎮長柯淑娟介紹，在接到報告后，該鎮立即與陽新縣特殊教育學校負責人進行了溝通，希望該校能提供一定的幫助。
“考慮到孩子的特殊性，我們立即將其學籍轉到了我們特殊教育學校。”陽新縣特殊教育學校副校長郭霜告訴極目新聞記者，在將小權的學籍轉入到該校后，她和老師專程趕到龍門村，看望了賈道南老兩口和小權，并為這一家人送去了一些生活物資。
小權的爺爺照顧著他的生活起居
“9月份就要開學了，我們得在開學前裝好網線，才能讓孩子在網上學習。”郭霜介紹，得知小權家的情況后，她們考慮到如何繼續完成義務教育課程，經過多次研究決定，讓小權繼續留在家中學習完義務教育階段的課程，這樣還能得到其爺爺和奶奶的照顧，于是，學校購買了一臺顯示屏，并安排了電信部門上門安裝了網絡，一切準備就緒后，9月份開學時，小權如愿以償，在家里通過顯示屏進行學習。
愛心溫暖折翼天使
“線上有視頻網課，線下我們安排有專門的輔導教師。”郭霜介紹，為了保證小權的學習不落下，該校還專門安排了老師“一對一”對孩子進行輔導。
“孩子因病智力受到了影響，學習很吃力。”10月31日上午，記者趕到時巧遇青龍小學的老師柯亨春前往小權家輔導其學習。柯亨春介紹，小權是一名二級智力肢體殘疾患者，原來他是小權的班主任，目前受陽新縣特殊教育學校的安排，抽調空閑時間，每周專門要抽幾天時間到小權家輔導其學習。
“原來在學校上課的時候，擔心成績跟不上，我有意會走到他跟前講課。”柯亨春說，在小權病情還沒這么嚴重的時候，有一次點名讓小權到黑板前做題，看到孩子站不穩，他便上前扶著小權將題做完，再扶回到課桌前。
“九年義務教育階段，不落下一個孩子。”柯亨春介紹，該學校在開學前，為了不落下一個孩子，提前按上級教育部門的要求，進行了家訪，在得知小權的特殊情況后，學校積極與有關部門進行了溝通，確保每個孩子都能享受到平等的教育。
柯享春輔導小權做作業
“一家7口人，辦理了6個低保。”龍門村駐村第一書記杜厚良介紹，考慮到柯亨春兩個孫子都還小，時刻不能離開人，村里向上級申報為小權一家辦理了多個低保，每月有近千元的收入，賈道南和老伴平時在家附近種點菜，日子還算過得去。
“平時鎮村干部經常上門慰問，這個輪椅也是鎮里送來的。”賈道南說，因為小權的病情越來越嚴重，陶港鎮政府還安排了人員專門送了一個輪椅到家，方便他和老伴接送孫子。
“所有的費用都是陽新縣特殊教育學校支付的，現在兒子和兒媳在外打工安心多了。”賈道南告訴極目新聞記者，原來送孫子去學校，每天要來回走三趟，時間幾乎都用在了路上，還時刻擔心小權在學校受到委屈，現在把課堂“搬”到了家里，他和老伴放心多了。
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