從2018年開始,每年4月的這個時候,我都會給我的老代精心準備一個生日蛋糕,這天雖不是他的生日,卻是真正重生的日子。
我清晰地記得那天的每一個瞬間,特別是唐都醫院神經外科王學廉教授的那句話:“你們的苦日子熬出頭了!”
老代是我的老公,曾經是一名業務精湛的骨科醫生。他在2012年左右不幸患了帕金森病,發病初期,左側肩關節發痛、擺臂困難、行走拖步,過了幾年右側也出現了同樣的癥狀,并開始不住地抖動。
再過了幾年,他已經勝任不了手術臺上的工作,于是無奈在家休養,生活也受到了巨大的影響。
我查過很多資料,了解到帕金森病是一種慢性病,病因在腦部,癥狀在四肢,讓人變得顫抖、僵硬、緩慢、全身不協調,后期還會有很多非運動癥狀,比如多汗、流口水、焦慮、抑郁等等。
老代幾乎吃過治療帕金森病的所有藥物,不管便宜貴賤,無論中藥西藥,甚至各種偏方,都一一試過。用陜西話來說:“能成的精都成了”。
我和老代一直都特別熱愛生活,經常一起在家做美食、一起外出爬山、一起看書做手工,我們的足跡遍布了陜西的各種大山小山還有各種草甸峪口,基本每周都會出去,就算他生病了,也沒有間斷過。
2017年,他的病情陡然嚴重了,估計自己以后可能再沒有機會去爬山了,就想外出再爬一次山,與心愛的山水做個告別。當時他走路已經很困難了,一路上都是我使勁拉著他、推著他,特別艱難。
老代說:“想到以后就不能再爬山觀景,心情就很不好受。唉,沒辦法,這可能就是命……”
藥物的各種不良反應越來越大,他不得不停藥了。病情急轉直下,不借助外力便不能翻身、不能行走,甚至坐在椅子上我都要用長圍巾把他綁起來,防止他滑下去。
老代不能自理后,我像是把他拴在褲腰帶上生活,那段時間是我們最困難的時候,以前從沒有想過生活會這個樣子。
那時候我每天上下班都帶著他,在工作的間隙和我的同事一起,牽著他在門口的小花園練習走路。我在衛生所工作,不知道以后的日子會是怎樣的,但我堅信堅持運動是一定不會錯的。要是讓他一開始就坐輪椅,我或許是省力了,但老代可能就廢掉了。
生活帶給了我們許多東西,也教會了我們許多東西,面臨苦難,我們只能選擇勇敢堅強地面對,除此別無選擇。
失去了工作能力和生活能力,對老代的打擊是巨大的,再堅強、生活再陽光的人難免會有心煩意亂的時候,他的脾氣也越來越大。我能怎樣呢,我只能好好地服侍他,帶他多曬太陽、多運動,讓他的心情變好點。
我常常給他說:“一定要堅持鍛煉身體,再難受也要堅持,說不定有一天就會有新的藥物或是新的辦法來拯救我們,如果到那個時候,肌肉都萎縮了,機能都下降了,那或許就真的錯過了,誰也救不了你了?!?span style="display:none">awG28資訊網——每日最新資訊28at.com
2018年初,聽帕金森病友的介紹,我來到了唐都醫院,來看神經外科王學廉教授的門診。
王學廉教授特別有耐心,將病情分析、治療策略、服藥方法、手術治療原理、手術預期效果娓娓道來,每一句話都那么專業、通俗易懂,都那么有力、自信,有一種“談笑間檣櫓灰飛煙滅”的風范,讓我至今記憶猶新。
“真是一位大專家,這次真的碰到救星了!”我心想。
沒有猶豫,沒有再多跑,我決定由王學廉教授為老代做腦起搏器手術治療,我將老代重生的機會交給了王教授。
2018年3月19日,王學廉教授、李楠醫生、汪鑫醫生給他實施手術。那天,我跟兒子守在手術室門口。一秒一秒,一分一分……那么的漫長。在忐忑不安的等待中,王學廉教授的助手在談話間的一個小窗口向我招手,他也很激動地告訴我:術中測試效果很好,老代的胳膊腿兒在電刺激的加持下活動很靈便,術后效果也會很好。
那一刻,我的心一下子放了下來,穩穩的幸福感!
2018年4月23日,是老代體內腦起搏器開機的日子。隨著參數的調整,老代居然自己從輪椅上站起來了,精細動作、走路、轉彎完全自如,就像是電腦重啟了一樣,又可以重新正常運行,再不是那個需要我手把手照顧的老病號了。
以前生病的時候,我經常帶著他在我單位的附近遛彎兒,周圍的人都認識了他。做完手術后他再回到這里時,人們都認不出來是他了,都說他就跟變了個人一樣。
王學廉教授說,安裝腦起搏器的意義是改善帕金森病的癥狀,改善生活質量,延緩病情的發展,并不是說做了手術就一勞永逸了,要依照病情的發展來不定期調整腦起搏器的參數。
人們常說:三分治療,七分調養,手術成功之后的日子,除了我這個當妻子的用心照顧他之外,在這六年當中,對我們幫助的最大一個人,是唐都醫院神經外科的邱純醫生。她就是我和老代心中的天使,不僅人長得好看,說話更是輕言細語,一聽到她的聲音,老代那顆焦躁的心馬上就能舒緩。不知多少次為了能讓他感覺舒適、走路平穩有力,邱醫生一遍又一遍,不厭其煩地用各種組合方式給他調節參數,直到他滿意為止。
還有幾回,當時調試感覺不錯,第二天又出現新的問題,一個電話打過去,邱醫生總是會在第一時間安排他重新調試。
手術的成功加上邱純醫生耐心細心地調試,老代這術后的六年過得是有滋有味。
比如,他可以干家務活;比如,以前生病時身體不便,各種同學與朋友聚會,他一概都不參加;現在病治好了,他也會經常和朋友一起吃飯、聊天,生活也是相當的愜意。
經過每天的康復訓練,加上心情放開了,老代驚奇地感覺到身上又有了力量,就再次啟程繼續爬山,有些山路又高又陡又險,一般游客會選擇放棄,但我倆卻沒有畏懼,依然選擇陡峭的險路上去,而且身體也沒有什么不良反應,一切又回到了患病之前的美好時光。
我是一個內科醫生,我的一些病人也知道他曾經是骨科大夫,經常會把檢查報告單、CT片子發過來,讓老代幫他們看一看、給個主意。老代認真看片子、詢問病情的樣子,又好像回到了工作崗位上。這一刻的他無疑是幸福的。
這六年,我終于也可以正常地上下班了,可以和我的姐妹們出去玩耍了,可以參加單位組織的所有活動了。
經歷了帕金森病魔的纏擾,歷盡艱辛終于治好了,其中的痛苦與驚喜是健康之人無法體會到的。好像已經被主宰命運的手使勁摁在了人生的谷底,忽然一下,那只手松開了,又重新獲得了自由。這種重生的快樂與對美好生命的感激,若不親身經歷,很難有“感同身受”的情緒。
洪慶山是我們經常去逛的地方,每次開車都會經過唐都醫院,遠遠地望著醫院的大樓,我倆的內心都會充滿希望,充滿溫暖,那里的每一位醫務工作者,甚至一草一木,都讓我們覺得格外的親切。
老代說:“王學廉教授的團隊給了我第二次生命,對于手術效果我非常滿意,感謝他的救命之恩,讓我重新找回了生命的意義和生活的價值,讓我重新活了過來。在醫院無論是醫生還是護士,又或者是其他的工作人員,對待病人就像親人一樣,我們在醫院就像在家里一樣?!?span style="display:none">awG28資訊網——每日最新資訊28at.com
許多人都說老代的病治好了、生活能自理了,是解脫了我。我覺得,這也是對他自己的解脫,一個人不用麻煩別人就可以做自己力所能及的事情,本身就是一件幸福的事情。(作者:清間塵夢)
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正確診斷,有助于早期干預
帕金森病在65歲以上人群中發病率為1.7%,我國目前有超過300萬名帕金森病患者。該病的癥狀不只是“手抖”,還會有動作遲緩、肌肉僵直等癥狀,且會伴有抑郁、癡呆、便秘和吞咽困難等并發癥,給患者造成很大痛苦。
帕金森病的早期癥狀很容易和其他疾病混淆,特別容易被誤診,比如由于肢體僵硬被誤診為頸椎病、腰椎病,由于活動不靈便被誤診為腦梗,由于行動遲緩被誤診為老年癡呆癥等等。作為一種緩慢進展的神經系統退行性疾病,通過早期及時、正確的診斷和早期干預,能大幅度地提高患者的預后,多數患者數年內都能保持良好的生活質量。
日常生活中,帕友需要注意什么?
衣-力爭自己穿脫:穿、脫衣服也是一種很好的鍛煉肌肉的方法,日常的穿戴要盡量寬松,避免用細小的紐扣,以拉鏈或魔術貼代替,鞋子不要選擇系鞋帶的,可選擇魔術貼,且鞋底避免橡膠或生膠底,以防患者向前傾倒。
食-均衡多樣營養:應該盡可能維持均衡的飲食,每日食譜應多種多樣,多吃雜糧和蔬菜瓜果、盡量少吃動物脂肪,適量補充奶類和豆類,以防止骨質疏松和骨折,每天攝入足夠的纖維素和水很重要,有利于防止便秘。
住-明亮安全方便:應盡可能提供一個明亮、方便、安全的居住環境,居室保證足夠的采光和照明度,室內日常活動常用的位置安裝把手和扶桿,洗手間應緊挨著臥室,用坐式馬桶。
行-不要畏懼出行:運動有助于治療帕金森病。研究顯示,有氧鍛煉項目可改善帕金森病患者有氧健康狀況、運動功能、疲勞、情緒和認知功能。
編輯:齊少恒
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